2012年4月12日木曜日

潜在性二分脊椎と診断された日|みんな笑顔でありますように。


先月、待望の第2子を出産。

妊婦健診の時に言われた通り、元気な男の子。とってもかわいい。

母さんだよ。

無事生まれてきてくれて、ありがとう。

上の娘(通称:姫ちゃん)の時は14時間かかった出産が、

息子の時は、事前にマタニティヨーガやソフロロジーを勉強していたおかげで

かかった時間はたった5時間。

とっても安産で、肌がピンク色の、とってもきれいな赤ちゃんで。

主人と一緒に「よかったね~」と笑顔いっぱい、幸せいっぱいだった。

ところが、出産に立ち会った先生から

「お尻の所に少しへこみと瘤がみられますね。

 命に別状はないですが、新生児検診で小児科の先生に詳しく見てもらいましょう」とのこと。

その時は、その言葉の意味が全くわからず

「命に別状がないならよかった」と気楽に構えていた。

そして、新生児検診の日。

小児科の先生から「ん~。念のため、1カ月検診が終わったら、MRI取ってもらった方がいいかもね。」

とのこと。


エンブレルは、鼻出血を起こすん。

ん?MRI?

私も32年間生きてきて一度もとったことがないんですけど・・・

もしかして、かなり深刻な病気?

病室に戻ってインターネットで色々検索してみると、

皮膚洞、二分脊椎・・・などの文字とその病状のが出てきて

一気に目の前が真っ暗になった。

不安で呼吸がうまくできない。

どうしよう。

仕事中の主人に電話して急きょ病院に来てもらい、

もう一回小児科の先生を呼んで話を聞いた。

「MRIをとるってことは、つまり、二分脊椎の可能性があるということですか?」

「そうですね。でも、念のためです。大丈夫だと思いますよ。」

主人と私は不安でいっぱいになりながら

でも、小児科の先生の「大丈夫だとおもいますよ」の一言を信じて、

1カ月間、待った。

息子はおしっこもウンチもちゃんと出ている。

大丈夫。

足も元気に動かしている、

大丈夫。

毎日、神棚にお祈りをしながら。とにかく無事を祈った。


何のためにPKUテストのテスト

そして、1カ月検診後の5月21日、大きな病院でのCT。レントゲン。

5月23日に主人と一緒に結果を聞きに行った。

「ご想像通りだと思いますが、潜在性の二分脊椎です。

 胸椎が少し離れて、腰椎の1番目2番目が閉じて、

 腰椎3番目からまた離れています。皮膚洞もありますね。」

ご想像通り・・・?

頭が真っ白になった。

もちろん、新生児検診で言われた時から不安でしょうがなかったから、

インターネットで色々調べたり、

二分脊椎の手引きを取り寄せて勉強したりしていたけど。

坊っちゃんのお尻のへこみと瘤は仙骨部分だったから、

もし異常があってもそこまでだと、勝手に思い込んでいた。

胸椎まで開いているなんて・・・。

病院からの帰り道、主人も私も、一言も口を聞けなかった。

涙もでず、茫然としていた。

そして、一昨日。

主人と二人、涙が枯れるまで泣いた。

主人があんなに取り乱して涙を流している姿を、


私の膝の悪いこの痛みは何ですか

出会ってから初めて見た。

そして昨日。

主人と私は決めた。

もう、逃げるのはやめよう。

ちゃんと向き合って、坊っちゃんと一緒に、出来る限りのことをしよう。

私たち家族の、新たな出発の日。

たぶん、この日をこんな風に迎えられたのは

一か月検診までの1ヶ月間、不安でしょうがない日々に、

インターネットで読ませてもらっていたブログのおかげだろう。

同じ、二分脊椎を持った子どもを子育てしながら

キラキラ毎日を過ごしているパパママたち。

私たちも、こんな風になりたい。

家族みんな、笑顔いっぱいに。

今は正直、心の底から笑えていない。

来週に控える脳外科や泌尿器科の診察が怖くてたまらない。

でも。

きっと大丈夫。

私と主人と、姫ちゃんと坊っちゃんが力を合わせれば。

きっと乗り越えられる。

そう信じて。

今日も家族が、笑顔がいっぱいでありますように。



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